שר הבריאות יעקב ליצמן הנחה למינהל הרפואה במשרד הבריאות לבצע בדיקה לגבי מרפאות רב-תחומיות שבהן מטופלים חולים במחלות נדירות או יתומות, המקבלות לשם כך סיוע מעמותות החולים.

על הצעד הודיע אתמול (ג') מנהל המחלקה לנהלים במינהל הרפואה, ד"ר ישי פאליק, בדיון שקיימה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת בנושא העלאת המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס (CF).

בדיון, שבו השתתפו חולים ומטפלים, נמסר כי שש המרפאות הייעודיות לסיסטיק פיברוזיס הפועלות ברחבי המדינה נמצאות בסכנת סגירה עקב בעיית תקציב חמורה.

"הבדיקות המתבצעות כאן הן בשלב מאוחר מדי, כשהנזק הוא כבר בלתי הפיך. זה עולה 3 מיליון שקלים בשנה, אבל חוסך למערכת הבריאות 20 מיליון"

ד"ר פאליק אמר עוד, כי בעקבות הנחיית השר נעשית בדיקה לגבי כלל המרפאות שמקבלות סיוע מעמותות והוסיף: "יש צורך להעלות את המודעות לבדיקות טרום הריון (בהקשר לגילוי מוקדם של סיסטיק פיברוזיס, מערכת ד.א.). הן עשויות לאתר 70% מהמקרים. גם אנשי הדת צריכים לתת את דעתם למקרים שבהם ניתן לאפשר הפסקת היריון".

מנהלת יחידת הריאות בבית החולים "שניידר" לילדים, פרופ’ חנה בלאו, אמרה בדיון: "אני לא מבינה מדוע דווקא במדינת ישראל לא מתבצע סקר ילוד, כמו שהדבר נעשה בשאר ארצות העולם. הסקר הזה מכפיל את סיכויי ההישרדות פי שניים. הבדיקות המתבצעות כאן הן בשלב מאוחר מדי, כשהנזק הוא כבר בלתי הפיך. זה עולה 3 מיליון שקלים בשנה, אבל חוסך למערכת הבריאות טיפולים והוצאות נוספות בסך 20 מיליון".

עוד בנושא: 215 תינוקות שנולדו בישראל ב-2014 לא עברו בדיקות סקר

מ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ אילן גילאון (מרצ), אמר: "עד כה, איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל הוא זה שמימן לבדו את המרפאות. מלכתחילה, המחשבה שזה תפקידו היא שגויה. בסך הכול נדרשים סכומים נמוכים מאוד: כ-1.2 מיליון שקל בשנה בלבד. גם צריך השקעה בשיפור הבדיקות הגנטיות, בסך 400 אלף שקלים, כך שהן יחזו באופן מדויק יותר את הסיכוי למחלה".

גילאון ציין, כי סיסטיק פיברוזיס היא המחלה הנדירה הנפוצה ביותר בארץ, וחולים בה 680 אנשים. כיום תוחלת החיים הממוצעת של החולים היא 40 שנה, בעוד שעד לפני כמה עשורים היא עמדה על 8 שנים בלבד.

ח"כ מאיר כהן (יש עתיד) הוסיף: "אין לכך אח ורע בכל העולם, שעמותה של חולים מממנת מרפאות בתוך קופות החולים".

מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל, שירה זגורי מסרה כי הגירעון התקציבי שאליו נכנס האיגוד איננו מאפשר את המשך תמיכתו במרפאות - "מה שעלול להוביל לסגירתן, לפיטורי הצוותים הרפואיים שהוכשרו במיוחד, במשך שנים, בדרכי הטיפול המורכבות הנדרשות לחולי CF ולפגיעה אנושה בציבור החולים".

אם לילד חולה סיפרה בדיון, כי "המחלה הזאת היא מלחמה יומיומית". הטיפול בבנה, אמרה, נמשך חמש שעות מדי יום. "אנחנו כל הזמן בקרבות מול המערכת, בעיקר מערכת החינוך שלא הסכימה להתגמש".